Willkommen im Leben: gilt das auch für Menschen mit Down-Syndrom?

Willkommen im Leben mit Down Syndrom

Foto: Katy Hibberd, Amor-Amor photography

 

Am 21. März ist internationaler Down-Syndrom-Tag. Das Datum symbolisiert dabei das charakteristische Merkmal des Down-Syndroms: das 21. Chromosom ist anstatt zweifach hier dreifach vorhanden – die Menschen mit Trisomie 21 sind damit Botschafter der Vielfalt des Lebens.

Die Trisomie 21 entsteht durch einen Zufall während der Zellteilung.

 

Das Motto des diesjährigen Welt-Down-Syndrom-Tags steht unter dem Motto:

„Meine Stimme, meine Gemeinschaft“

Doch wird die Stimmen dieser Menschen überhaupt gehört? Zählt das, was sie zu sagen haben? Und zählt überhaupt ihr Recht auf Leben?

 

 

 

 

Der PraenaTest: Kleiner Test mit großer Wirkung

Der sogenannte PraenaTest® ist seit 2012 in Deutschland auf dem Markt. Für diesen Test braucht es lediglich ein bisschen Blut der Schwangeren, um dieses auf Veränderungen von Chromosomen zu durchsuchen und somit u.a. eine Trisomie 21 zu erkennen. Zwischen der 9. und 12. Schwangerschaftswoche ist diese Untersuchung möglich und stellt dabei „kein Risiko“ für den Embryo dar – solange keine Auffälligkeiten festgestellt werden: denn bei diesem Test geht es fast ausschließlich um das „Aussortieren“ von Menschen mit Down-Syndrom.
Fakt ist, dass 90-95% aller Babys nach einer positiven Pränatal-Diagnose auf Trisomie 21 abgetrieben werden.

 

Vor der Einführung des PraenaTests war das Auffinden einer Trisomie 21 lediglich durch eine Fruchtwasseruntersuchung zwischen der 14. und 19. SSW möglich und ging einher mit dem Risiko einer Fehlgeburt bei ca. 1% aller Untersuchungen. Die Hemmschwelle dieses Eingriffs ist dadurch gewiss etwas größer, das Ergebnis der Rasterfahndung  jedoch meist gleich: die Abtreibung eines Kindes mit Down-Syndrom.

Abweichungen vom „Normal-Syndrom“, die immer früher und ganz „nebenbei“ zu testen sind, werden in unserer leistungsorientierten, perfektionistischen Gesellschaft immer weniger akzeptiert.

 

Mütter, die sich trotz allem für ihr Kind entscheiden, müssen sich dafür auch noch scheinbar rechtfertigen. Denn „sowas muss heute doch nicht mehr sein.“

Es wird uns suggeriert, dass es Sicherheit und eine Garantie auf ein gesundes Kind gibt. Dass man sich seine Kinder basteln könne, wie man sie wünscht.
Ohnehin entsteht nur ein geringer Bruchteil aller Behinderungen vorgeburtlich. Die meisten Behinderungen entstehen im Laufe des Lebens. Und dafür gibt es keinen Test.

Die Entscheidung für oder gegen diesen oder andere Tests liegt bei der schwangeren Frau. Ihr muss klar sein, was solche Untersuchungen können und besonders, was sie nicht können. Und welche Konsequenzen sie aus einem auffälligen Befund ziehen wird.

Die Entscheidung der Schwangeren für oder gegen ihr Kind mit Down-Syndrom ist auch davon abhängig, wie ausführlich und ergebnisoffen sie ärztlicherseits beraten wird, vom Rückhalt in der Partnerschaft, Familie und im Freundeskreis, vom Kontakt mit anderen betroffenen Müttern von Kindern mit Down-Syndrom und davon, welche Unterstützungsmöglichkeiten ihr aufgezeigt werden.

 

Leiden Menschen mit Down-Syndrom?

Menschen mit Down-Syndrom „leiden“ nicht an ihrem Syndrom – das Downsyndrom ist keine Krankheit und verursacht keine Schmerzen. Vielmehr leiden sie jedoch am Unverständnis und an der Zurückweisung und damit am Ausgeschlossensein von ihrer Umwelt.

 

Wie entwickelt sich ein Kind mit Down-Syndrom?

Das Einzige, was Menschen mit Down-Syndrom gemeinsam haben, ist das Syndrom selbst, jedoch sind die Merkmale der Trisomie 21 nie bei allen gleich ausgeprägt.

Die Entwicklung eines Kindes mit Down-Syndrom verläuft allgemein langsamer – gemütlicher – als die seiner Altersgenossen. Genau wie bei allen anderen Kindern auch, lässt sich aber nicht voraussagen, wie sich ein Kind mit Down-Syndrom genau entwickeln wird.

Ihr Potential wird aber immernoch meist unterschätzt. Wer kann schon seine Begabungen zum Blühen bringen, wenn man keine selbstverständliche Integration in die Gesellschaft und den Alltag erfährt, nicht in seiner Individualität gefördert wird und wenig liebevoll von seiner Umwelt aufgenommen wird?

 

Und damit zurück zum diesjährigen Down-Syndrom-Tag:

Die Stimme von Menschen mit Down-Syndrom zählt dann, wenn wir uns zu einer gesellschaftlichen Haltung durchringen, in der ihr Leben nicht als Risiko für die Familie oder für die Gesellschaft bewertet wird.“

 

 

Das zeigen auch diese 5 bekannten Persönlichkeiten mit dem Down-Syndrom:

 

Madeline Stuart

Die 18-jährige Madeline Stuart aus Brisbane ist Model, das Gesicht einer Kosmetikkampagne und war 2015 der Star der New Yorker Fashion Week. Sie war das erste Model mit Down Syndrom, das über den Laufsteg lief.

 

Rolf „Bobby“ Brederlow

Bobby Brederlow hat seinen Traum verwirklicht: Er ist ein erfolgreicher deutscher Schauspieler. Er wurde bereits mit dem Bambi, der goldenen Kamera und dem Bundestverdienstkreuz ausgezeichnet. Zu sehen war er unter anderem im „Tatort“, in „In aller Freundschaft“ oder in „Für alle Fälle Stefanie“ zu sehen.

 

Sujeet Desai

Sujeet Desai aus New York ist Profi-Musiker, hat Abschlüsse von zwei Musikhochschulen und spielt sieben Instrumente. Er gibt Workshops, hat er einen schwarzen Gürtel in Taekwando und hat bei den Special Olympics Medaillen als Schwimmer gewonnen.

 

Pablo Pineda

Der Spanier Pablo Pineda lernte mit vier Jahren das Lesen und Schreiben, seine Trisomie 21 wurde erst mit 7 Jahren diagnostiziert. Er hat erfolgreich ein Lehramtstudium abgeschlossen und studierte außerdem Psychologie. Er arbeitete bereits als Schauspierler und Moderator, und ist heute als Lehrer tätig.
Pineda ist der erste Europäer mit Down-Sydrom, der einen Universitätsabschluss erlangte. Er gründete ein Projekt, das Lehrpläne zur gezielten Förderung von Kindern mit Down-Syndrom entwickeltet.

Tim Harris

Der Amerikaner Tim Harris hat seinen Lebenstraum wahr gemacht und eröffnete sein eigenes Restaurant „Tim’s Place“ im US-Bundesstaat New Mexico. Er ist Besitzer und Leiter des Restaurants und beschäftigt mittlerweile 30 Mitarbeiter.  „Die Welt“ schreibt dazu: „Inzwischen ist der Laden für seine Atmosphäre so berühmt, dass das Restaurant als das vermutlich freundlichste der Welt gilt.“

 

 

„Menschen mit Down-Syndrom sind etwas Besonderes und sie kommen auch nur zu besonderen Menschen, als wenn sie dem Himmel näher stehen würden als wir. Sie haben einen Platz in dieser Welt und der sollte ihnen nicht genommen werden dürfen. Sie sind wichtig und bringen Dinge in das Leben der Menschen, wie sie »normale« Kinder nicht bringen können. Das sollten mehr Menschen verstehen.“

Christine Müller-Mettnau, Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom

 

 

 

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Zum Weiterlesen:

Conny Wenk: Außergewöhnlich (A Little Extra) Es ist normal, verschieden zu sein. Und außergewöhnliche Menschen bereichern unser Leben. Die Mütter, die Conny Wenk in diesem Buch vorstellt, haben selber erfahren, dass ein Extra-Chromosom ihr Leben auch bereichert. Denn ein Chromosom mehr kann auch ein Mehr an Lebensfreude, Liebe und Glück bedeuten.

Trisomie 21 – Was wir von Menschen mit Down-Syndrom lernen können: 2000 Personen und ihre neuropsychologischen Befunde

Willis Welt: Der nicht mehr ganz normale Wahnsinn Birte Müller erzählt vom Familienalltag mit ihren beiden Kindern (eines mit Down-Syndrom und eines mit Normal-Syndrom): von Freud und Leid, von nervigen Kommentaren, von wundervollen Begegnungen und von den Selbstzweifeln einer Mutter.

 

2 comments

  1. Kristin says:

    Vielen Dank für diesen wichtigen Beitrag. Bis vor Kurzem gab es auch noch eine Ausstellung zu Trisomie 21 „Touchdown 21“. Ich hoffe, diese Ausstellung kommt noch viel herum in Deutschland und anderswo, damit Trisomie 21 wieder an Normalität gewinnt und Frauen keine Angst mehr davor haben, ein Baby mit Trisomie21 zu bekommen..

    • Olivia says:

      Hallo Kristin, ja ich bin auch mal gespannt wo die Ausstellung als nächstes hinkommt – ein tolles Projekt, welches hoffentlich viele Menschen erreichen wird!

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